7 октября в РязГМУ состоялась межрегиональная конференция для специалистов Центрального Федерального округа «Новые возможности лечения детей с орфанными заболеваниями» при непосредственном взаимодействии с Фондом «Круг добра», учрежденным Указом президента в 2021 году.

Участниками конференции стали представители федерального Фонда «Круг добра», сферы здравоохранения Рязанской, Калужской, Тамбовской, Московской областей, руководство и студенты университета, а также профильные специалисты медицинских учреждений области.

Ректор РязГМУ Роман Калинин поприветствовал гостей и предоставил слово Председателю правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Александр Ткаченко выразил университету благодарность за организацию конференции и рассказал о работе и достижениях Фонда.

Министр здравоохранения Рязанской области Александр Пшенников от лица губернатора Рязанской области Павла Малкова обратился к участникам, открыл конференцию и отметил, что площадка для проведения мероприятия была выбрана неслучайно, так как РязГМУ смог объединить и гостей из ЦФО, погруженных в проблематику вопросов, и молодое поколение врачей, у которых появилась возможность более подробно узнать о работе Фонда «Круг добра».

Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области Анжелика Евдокимова в своем выступлении отметила, что сложившаяся ситуация в регионе, связанная с помощью детям с орфанными заболеваниями не может не радовать. Все большее количество семей получают помощь благодаря кооперации представителей Правительства Рязанской области, Фонда «Круг добра» и всего медицинского сообщества.

Со своей стороны министр здравоохранения Воронежской области Игорь Банин и министр здравоохранения Тамбовской области Екатерина Юнькова поблагодарили РязГМУ за организацию конференции и отметили важность и необходимость проведения подобного рода мероприятий.

В ходе конференции представили первые итоги пилотного проекта по расширенному неонатальному скринингу, направленному на выявление жизнеугрожающих наследственных заболеваний у детей; обсудили современные методы диагностики и лечения мышечных дистрофий, хронических полинейропатий и других редких заболеваний, рассмотрели уже существующие механизмы поддержки и наметили новые планы взаимодействия с Фондом.